Assemblée Générale 2020

Assemblée Générale 2020

Le Conseil d’Administration a l’honneur de vous inviter à participer à l’Assemblée Générale Ordinaire annuelle de l’association AJIados qui se tiendra le : samedi 28 novembre de 9h30 à 11h00 en visioconférence. cliquez sur le titre pour avoir plus d'information. merci

INFOS

1/ Chères familles

voici la vidéo que j’ai reçu, pour apprendre les gestes barrière face au COVID-19 à vos proches malvoyants

2/ Et aussi les fiches CNSA (texte explicatif et fiche de transmission à remplir par la famille.

« Les documents qui suivent ont été faits par et avec la filière maladie rare FAI2R pour vous aider à remplir un dossier MDPH; ils comportent un texte explicatif et une fiche à remplir par la famille; le dossier est assorti d’une fiche qui doit être remplie par votre médecin et qui est disponible sur demande auprès de notre association AJIados. »

3/ Livre sur les Uvéites – 100 questions pour mieux gérer la maladie.

livre co-produit par le Dr Séverine Guillaume

jaquette livre

 

Édito

Au travers de différentes rencontres organisées, nous avons découvert que les adolescents atteints aimeraient s’exprimer, se confier, discuter, partager, sur leurs parcours aussi bien au niveau de leur santé qu’au niveau scolaire.

ado_vivreNous, adolescents atteints d’arthrites juvéniles idiopathiques, avons créé un site POUR des ados atteints d’AJI. «AJI’ado » est une plateforme d’échange, pour essayer de répondre au mieux aux interrogations que se posent les jeunes souffrant d’AJI. Ce site permet également à l’association « AJIados » de mettre en lumière ses actions notamment celles dans le domaine de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP).

Les buts de ce site sont :

  • De Favoriser les échanges entre adolescents (souvent isolés car la maladie est dite « orpheline » et les patients sont dispersés sur tout le territoire français) (module Échange).
  • De Faciliter l’accès aux soins en fournissant des annuaires de spécialistes médicaux et paramédicaux de confiance (module Annuaire des spécialistes).
  • De Faciliter l’accès aux informations et à l’éducation des ados sur leurs propres maladies (module Informations).
  • De Présenter les actions menées en faveur des jeunes atteints d’arthrite juvénile par l’association AJIados (voir menu association AJIados)

 

Il n’y a pas d’âge pour souffrir d’arthrite

video

Infos :

Le 05/05/2020 une adhérente à ajiados s’est proposée de faire des masques en tissus à prix coutant (c’est à dire, prix d’achat matériaux + frais de port), elle préférerait faire ces masques pour des familles dont les enfants sont atteints de maladies inflammatoires, pour limiter la demande, car elle le fait en plus de son travail. Il est difficile de trouver des masques adaptés aux enfants et c’est ce qui lui a donné l’idée d’en faire.
Merci à cette adhérente et voici son adresse mail

OCRM / SAPHO : une séance d’ETP sur OCRM / SAPHO à eu lieu le samedi 11 juillet 2020 en vidéo conférence, vous pouvez voir le compte rendu en pdf en cliquant sur le titre.