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Ce sujet a 7 réponses, 5 participants et a été mis à jour par  Johnny, il y a 2 ans et 7 mois.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
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    Messages
  • #1279

    Johnny
    Admin bbPress

    Présentez-vous

    #1281

    Johnny
    Admin bbPress

    Bonjour à tous,

    Je vais commencer par me présenter ! Je m’appelle Johnny, j’ai 19 ans, je suis atteint de la maladie de STILL depuis l’âge de mes 16 mois (la forme systémique d’une Arthrite Juvénile Idiopathique, une maladie auto-immune qui fait partie des maladies rares) ; Dès lors, je suis obligé de subir tout un parcours médical et un quotidien souvent difficile.

    photo-johnnyDurant mon plus jeune âge, j’ai essayé différents traitements sans résultat positif. Celui qui fonctionnait le mieux était « les corticoïdes », mais… (oui, il y a toujours un mais dans les bonnes choses) ; cela a arrêté ma croissance. J’ai donc, en même temps, été obligé de prendre des hormones de croissance en espérant avoir un jour la taille d’un enfant « normal ».

    À l’âge de 5 ans, j’ai bénéficié de l’une des premières biothérapies, ce qui a été magique pour moi car j’ai pu remarcher. En effet, il m’était difficile, voire impossible de marcher avant ce traitement. Je pouvais à nouveau, jouer comme les autres enfants et reprendre goût à la vie. J’ai arrêté les hormones de croissance à l’âge de 14 ans, car j’avais atteint une taille « normale ». C’est également durant cette même année que ma biothérapie n’a plus fonctionné sur moi ; je l’ai donc arrêté à l’âge de 15 ans et espérais retrouver un traitement très rapidement car mon année scolaire en 3ème a été très difficile à cause des douleurs.

    Quelque mois après, on me dit que, oui je peux avoir un nouveau traitement mais qu’il est nécessaire de rentrer dans un nouveau protocole ! Soulagé, je dis donc, « OK pas de problème ! ». Le jour du rendez-vous pour commencer le traitement, et bien comment vous dire,… En étant réveillé depuis 5h du matin et avec un voyage pour me rendre sur Paris pour 10h, le dérouillage matinal était largement passé ! Et là, mon médecin me dit « bon et bien désolé Johnny mais tu peux rentrer chez toi, tu es en pleine forme, tu ne peux donc pas rentrer dans le protocole ». Ce fut la douche froide directe, car je me suis demandé ce qu’il leur fallait pour pouvoir avoir un traitement afin de soulager au moins mes douleurs très présentes !

    Je suis rentré chez moi avec ce sentiment envahissant de n’avoir pas été compris ! J’ai pris sur moi, même si c’est difficile mais je n’ai pas le choix ; il faut continuer, vivre du mieux possible, alors j’ai attendu ; pourtant mes articulations des jambes, des pieds, de la colonne vertébrale et du bassin ont été très douloureux durant une année. Toute ma scolarité en 2nd et mon quotidien ont donc été très difficile !

    Cela ne m’a pas empêché de passer en 1ère S mais j’ai dû m’accrocher en attendant de trouver LE traitement qui pourrait à nouveau me soulager. Dans ma maladie, il n’y a pas de critère constant ; chaque jour est différent, comme un yoyo. Je ne sais jamais, moi-même, ce que je peux faire ou ne pas faire. La plupart du temps cela varie de minute en minute, d’un jour à l’autre et cette incertitude, ce manque de repère est l’une des composantes les plus difficiles à gérer.

    Ce n’est qu’en septembre 2013 que l’on m’annonce que je vais enfin, à nouveau, bénéficier d’un protocole de soins. J’ai ma première injection le 1er octobre ; depuis, j’ai une injection 1 fois par mois, seul contrainte : devoir se rendre tous les mois sur Paris. Depuis ce traitement j’arrive de nouveau à faire de nombreuses choses que je ne pouvais plus faire. En Septembre prochain je vais donc faire ma rentrée en terminale et avec mon lycée nous avons fait la demande d’un aménagement pour passer mon BAC en 2 ans (car avec mes nombreuses absences cela sera plus facile pour moi et moins stressant). Des douleurs plutôt mécaniques sont présentes, la fatigue, les douleurs articulaires, et l’incertitude quant à l’évolution de ma maladie pèsent sur ma vie sociale, quotidienne et mon devenir professionnel, c’est indéniable, croyez-moi. C’est un éternel combat !

    Durant toutes ses années de lutte contre cette maladie, de souffrance, de recherche d’informations… Un site internet traitant de ma maladie m’aurait aidé. D’une nature à ne pas me plaindre malgré des douleurs constantes ou le fait de ne pouvoir participer à des rencontres sociales ou amicales enrichies à cause de mon état physique, je m’aperçois également, que l’échange avec d’autres adolescents atteint de la même maladie m’aurait permis de m’exprimer plus librement même avec le soutien de ma famille.

     

    Aujourd’hui, je suis un jeune bénévole de l’association AJIados. C’est une association qui contribue à l’amélioration des conditions de vie des adolescents et jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique et d’autres maladies chroniques inflammatoires :

    • En développant des initiatives en faveur de la recherche et de l’éducation thérapeutique des patients
    • En développant des plateformes et lieux d’échanges pour les jeunes
    • En favorisant des outils de communication avec les équipes médicales
    • En menant des actions spécifiques pour améliorer les problèmes liés à ces maladies
    • En développant des programmes de transition des adolescents et jeunes adultes vers les secteurs de soins adultes
    • En diffusant l’information de nos actions à travers les médias
    #1303

    Apolline.soumy
    Participant

    Salut Johnny ! Je suis contente de trouver ton site car ça va me permettre d’échanger sur la maladie (on a deja un groupe Facebook avec d’autres ados malades et on parle souvent, si tu veux l’intégrer ça sera avec plaisir !)

    Je vais me présenter à mon tour donc, je m’appelle Apolline et j’ai 18 ans. J’ai eu une enfance totalement normale jusqu’en 2008, année où on m’a annoncé que ma petite sœur de 3 ans était autiste. J’avais alors 10 ans. C’est là que j’ai fait ma première crise. Mon genou droit a gonflé, puis le gauche mais je n’avais pas trop mal. Le medecin nous a envoyé voir un rhumato mais j’avais tellement peur que j’avais refusé de faire la ponction. Au final il n’y a pas eu de suite avec ce rhumato et je suis partie de Paris pour aller m’installer à Toulouse. Quelques mois après le déménagement j’ai commencé à avoir mal aux deux genoux après être restée trop longtemps assise, j’avais du mal à marcher le matin, ils étaient très gonflés etc… Du coup on est allé voir mon médecin généraliste qui m’a prescrit une attelle en me demandant à quel genou j’avais le plus mal pour que je mette l’attelle à ce genou. À peine deux jour plus tard ma cheville a énormément gonflé et j’avais du mal à marcher alors on est allé voir un autre medecin qui m’a envoyé directement aux urgences. C’est là que le premier diagnostic d’oligoarthrite a été posé par des internes, je suis repartie avec des AINS et un rdv chez un Rhumato qui a directement posé le diagnostic de polyarthrite juvénile. J’étais traitée par AINS donc, cortisone et infiltrations. Ca a duré jusqu’à mes 17 ans comme ça avec environ 3 à 5 crises par an qui duraient plusieurs mois ! L’année dernière j’ai demandé un traitement de fond et mon rhumato a commencé avec le moins fort: le plaquenil. Résultat j’ai fait une allergie et donc interdiction d’en reprendre ! J’ai donc eu rdv avec un autre rhumato à Purpan, le CHU de Toulouse, elle m’a fait des radios de chaque articulation, des prises de sang, des irm des hanches et des cervicales et elle a décidé de me donné du methotrexate que je ne supportais pas, j’ai donc du passé en injection que je me fais moi meme une fois par semaine. Comme ca ne suffisait pas on a commencé l’Enbrel la semaine dernière j’espère que ça va fonctionner.
    Actuellement je suis en PACES (premiere année de medecine) et c’est un peu compliqué mais j’essaye de gérer 🙂

    #1324

    Johnny
    Admin bbPress

    Salut Apolline,
    Désoler pour cette réponse tardive.
    Je veux bien que tu me donnes le groupe Facebook. 🙂
    EN lisant ton témoignage je vois que les jours n’ont pas été rose tout le temps, et lorsque j’ai lu la fin de ton témoignage j’ai eu un petit sourire car tu dis que tu es en PACES, certe je n’y suis pas encore car oui je suis tjr au lycée… redoublement CE1 (faute d’absences trop fréquente du a la maladie) et aménagement terminale S en 2ans car absences régulière et fatigue ++ du à mon protocole, mais cette année c’est mieux car le traitement fait effet.
    Bref pour moi le Paces sera pour l’an prochain car comme toi je me dirige dans cette branche, je veux faire Médecine pour être, attention roulement de tambours…. Rhumato pédiatre XD.

    #1362

    Emilie
    Participant

    Bonjour, je m’appelle Emilie et j’ai 19 ans. Je suis atteinte d’Arthrite chronique Juvénile (la forme polyarthrite, doublée d’une uvéite, ce qui signifie que mes yeux sont également touchés), depuis mes 14 mois, environ. Autant vous dire que toute mon enfance a été bercé par les médecins, les traitements et l’hôpital. Bizarrement, aujourd’hui mon cerveau en a effacé tous les mauvais moments pour n’en garder que les moins difficiles. En revanche ce n’est pas le cas pour mes parents –surtout ma mère- qui pourront vous dire à quel point ils en ont bavé.

    Mes traitements ont commencé de manière classique. Les corticoïdes sont apparues en première. A des doses au-delà de la normale. 50mg par jour a à peine trois ans, autant dire que ça laisse des séquelles, en particuliers sur la croissance. Puis Méthotrexate est venu dans la danse. Et les mensonges avec. Maux de ventre, nausées, vomissements, voici les effets indésirables de ce traitement sur moi, alors on dit qu’on l’a prit tandis que ce n’est pas vrai. On l’arrête, puis on le reprend. Une prise en dent de scie, tout ce qu’il ne faut pas faire. Puis sont venus les biothérapies. Elles ont défilé, d’abord Humira, mais au bout de 4 ans, mon corps l’a rejeté. Ensuite Remicade, qui n’a pas duré un an avant le choc anaphylactique, alors on a continué avec Orancia, mais là les effets pour contrer la maladie n’étaient pas à la hauteur des espérances. Aujourd’hui, je continue mon chemin avec Roactemra. Ces traitements, ce font généralement par perfusion –un cauchemar pour moi- à l’hôpital, mais depuis quelques temps, on développé de plus en plus les prises par sous-cutané. Ce dont je bénéficie depuis 6 mois, autant dire que ça change la vie.

    Petite, les médecins avaient prédit que la maladie stagnerait vers mes 16 ans, pour disparaitre progressivement, autant dire que ce ne fut pas le cas, il n’y a pas une année que j’ai pu passer tranquillement sans crise, sans réajustement de traitement.

    Le plus dur dans tout ça, hormis les médicaments quotidiens, la douleur souvent présente, ce sont les autres. Et bien oui, parce que nous, nous prenons nos médicaments sans jamais –ou presque faillir- alors quand quelqu’un est malade et arrête ses antibiotiques au bout de 5 jours parce qu’il se sent mieux, alors qu’il aurait du continuer encore 3 jours, ça m’énerve. Déjà parce que c’est dangereux, car la bactérie n’est pas entièrement anéantit, et que pour quelques jours il aurait pu faire un effort. Est-ce que nous on arrête au bout d’un mois ? Non, et pourtant on en aurait bien envie. Ensuite vient l’heure de ceux qui se plaignent pour un oui pour un non. Avoir mal, c’est normal, surtout à l’heure de la vieillesse et de l’arthrose, mais estimez vous heureux. Vous les douleurs n’apparaissent qu’à 40, 50 ans, tandis que nous nous les subissons depuis nos 1 ans. Alors arrêtez de vous plaindre, moi je ne dit rien –encore heureux, sinon mes proches en auraient rapidement marre de m’entendre me plaindre tous les jours-.

    Aujourd’hui, j’ai totalement accepté ma maladie, cela ne veut pas dire que je ne suis pas confronté à des difficultés. La première est de taille. Il s’agit de la fac, des études supérieures. Dans la ville où je suis, rien n’est adapté. D’abord les td (travaux dirigés) sont obligatoires avec signature d’une liste de présence, sauf qu’au bout de 3 absences dans l’année qu’elles soient justifiées ou non, notre année est annulée. Bon, ma maladie n’est pas prévisible et les rendez-vous médicaux nombreux, j’ai donc forcément plus de trois absences. Une règle a donc été mise en place, qui permet de ne pas l’annuler, en contrepartie, nous n’assistons à aucun td. Bien sur ça allège l’emploi du temps, mais ce n’est pas sans conséquences. On voit moins de choses, et surtout on ne bénéficie pas de conseils donnés lors de ces séances (en td nous sommes par groupes de 30 alors qu’en cm nous sommes tous ensemble soit environ 400). De plus, je rate souvent les cours, et là encore aucun système n’est mis en place pour que je puisse les récupérer facilement. Les profs ne me les envoient pas –contrairement au lycée- et personne ne me les prend. Déjà au collège au bout de trois jours d’absence mes amies en avaient marre.

    Le problème s’est que personne ne se sent concerné tant que ça ne les touche pas. De plus il est difficile d’imaginer ce que nous ressentons parce que ça ne se voit pas. Parfois, oui une crise nous oblige à prendre des béquilles, alors peut être se rendent-ils compte que ce n’est pas de la comédie. La fac elle se déresponsabilise, car notre maladie est rare, et pas assez fréquente pour faire de gros aménagements. Ça bouleverserait trop leur fonctionnement.

    La transition a également été un grand changement, mais je crois que ce n’est pas tant le passage d’enfant à adulte, mais plutôt le changement de rhumatologue. J’étais attachée à mon professeur de pédiatrie, et aux infirmières. Je suis d’ailleurs toujours en contact avec lui, pour lui donner quelques nouvelles. Après quelques mois, j’ai pris mes marques, et je ne regrette pas d’être passée en adulte –hormis pour les chocolats et bonbons-, car en adulte, il y a d’autres possibilités de traitements et surtout d’autres formes moins enquiquinantes.

    Pour ma part, j’ai pu reprendre un peu de sport. Je n’ai pas choisi le meilleur sport, car une chute est rapidement fatale pour mes articulations, mais j’ai décidé d’oser. Je n’ai pas parlé de ma maladie au club, donc personne n’est au courant, peut être par peur, ou tout simplement parce que je me sentirais blessée qu’encore une fois on ne montre pas de l’intérêt, qu’on minimise les choses ou autre. Je vois bien que je n’avance pas au même rythme que les autres, et ça me dérange un peu, mais je sais que c’est une fatalité. En danse sur glace, je m’épanouis, j’y prends plaisir, mais je connais les risques de cette discipline pour moi.

    J’ai appris à faire des concessions, à organiser mon quotidien avec tout ça, et compris que mes préoccupation ne seraient jamais les mêmes que les autres de ma génération. Au quotidien, j’apprivoise la douleur, même si parfois, il est difficile de mener une vie normale (comme une étudiante vivant seule dans un appartement) pour les tâches ménagères par exemple. Faire la vaisselle, le ménage ou la cuisine peut vite s’avérer compliqué, surtout lorsque les doigts, les poignets, ou les coudes sont touchés.

    #1414

    Stephanie
    Participant

    Bonjour à tous,

    J’ai été particulièrement touchée par vos témoignages. Je vois que vous avez une force de caractère même si la vie ne vous a pas épargné ! J’ai, également, des atteintes articulaires mais malgré des symptômes lorsque que j’étais adolescente, le diagnostique n’a été rendu qu’à l’âge adulte. Du coup la seule réponse actuelle au niveau des traitements sont, principalement, chirurgicaux !! Les cicatrices font parties de mon look maintenant. Grossières ou discrètes elles interrogent. En mode réponse, je dois expliquer que j’ai une atteinte inflammatoire articulaire et ce n’est jamais simple de le dire car on me répond souvent « l’arthrite ? Mais c’est un truc de vieux » ! Pffff, et non ça touche aussi les enfants, adolescents et jeunes adultes !! Ne comprenant pas les symptômes lorsque j’étais jeune, certains médecins ont même déclaré que c’était dans ma tête !! Alors, tu te tais, soufre en silence (et attends que ça se passe) ! Mais ça fait des dégâts physiques, crée des complications et maintenant il faut opérer ! Heureusement, l’AJI est un peu plus connue, aujourd’hui. Et ça rassure !

    J’ai, tout de même, réussi ma vie professionnelle et sociale. Mes absences sont remarquées sur mon lieu de travail car je subis, encore, des interventions chirurgicales, alors j’en parle plus ouvertement. Je me suis engagée dans différentes associations pour, soit apporter mon aide, soit pour recevoir un soutien. La démarche n’est pas si facile que ça, pourtant ça m’a apporté beaucoup ! Aujourd’hui, je fais partie de l’association AJIados et j’en retire une richesse au niveau des échanges, des informations et des rencontres.

    Voilà, j’ai franchi le pas pour apporter mon petit mot sur ce forum de discutions que je trouve très intéressant.

    #1727

    Mael1933
    Participant

    Alors voila je me prensente. Je m’appelle Mael , j’ai 15 ans et j’habite a marseille.
    On m’a diagnostiquė une arthrite juvenile idiopatique polyarticulaire il y a 9 mois.

    Tout a commencé il y a deux ans, lorsque de vives douleurs au genoux sont apparues et en une semaine ma jambe est devenue raide. Bref, on m’a trouvé des oedemes osseux, le  medecin ma dit qu’en deux semaines ça serait regle.il prnsait que s’etait microtraumatique  parce que je faisiqs breucoup de sport. En realite  ca a durė six mois et il a meme fini par dire que ce nerait pas normal que j’ai mal aussi longtemps et que c’était peut être dans ma tête !

    En gros 6 mois de kine! Ensuite apres deux fractures spontanée un nouveau medecin a trouve une ostéoporose sévère. Les douleurs articulaires sont apparues deux mois après. Le medecin a pose le diagnostic de l’arthrite et en 1 mois, une trentaine d’articulations etaient touchées.
    Mon medecin a essaye l’anti-inflammatoire, le Metotrexate et l’Humira, qui n’ont apporté aucune amelioration. Il viennent actuellement de me mettre sous Embrel. J’espere que celui-ci m’apportera des effets positifs.

    Je suis d’avoir découvert ce site pour rentrer en contact avec des personnes qui vivent la meme chose que moi.

    #1730

    Johnny
    Admin bbPress

    Bonjour Maël,
    Tout d’abord désoler pour cette réponse tardive, les périodes actuelles annonces pour moi virus à tous va (grippe, etc…).
    Merci beaucoup pour ton témoignage. J’ai lu que certain médecin t’avait dit que t’es douleurs été peut-être dans ta tête, je trouve cela ahurissant d’attendre ça, j’ai moi même entendu cela. Cependant il ne faut pas se laisser démonter par ce qu’ils disent et leur rappeler que c’est toi qui souffre et non eux et donc qu’ils devraient ce mettre à notre p^lace par moment.
    Pour ce qui concerne l’enbrel. J’ai moi même étais sous ce traitement et l’ai très bien supporter pendant 10 ans à la suite de quoi il ne faisait plus suffisamment d’effet. L’enbrel fonctionne en principe très bien dans ta pathologie, j’espère pour toi qu’il fonctionnera très bien.

    N’hésite pas à faire connaitre notre site si tu connais d’autre personne atteint d’arthrite juvénile ou tout simplement si des personnes souhaite en apprendre un peut plus sur ta pathologie. Tu peux également consulté les newsletters et t’abonner à cette newsletters afin de voir ce que fait et te tenir au courant de l’actualité l’association AJIados. Si tu as des questions n’hésite pas à les poser dans des sujets différents et j’essayerai d’y répondre le plus possible dans les limites de mes capacités.
    Bonne journée.
    Johnny

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