pass’SAPHO

AJIados souhaite la bienvenue aux jeunes membres et leurs proches de l’ex-AIRSS (Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO).

Orientée sur l’information et la recherche, cette association aidait les personnes atteintes d’une autre maladie rare : le syndrome de SAPHO (Synovite – Acné – Pustulose – Hyperostose – Ostéite) dont la forme pédiatrique s’appelle l’ostéite chronique récurrente multifocale (OCRM). Cette maladie auto-inflammatoire à composante probablement génétique touche les os, les articulations et la peau. Elle peut être douloureuse, invalidante et toucher aussi bien les enfants, les adolescents que les adultes.

Présidée et fondée par Mme Nathalie de BENEDITTIS il y a une dizaine d’années, l’ex-AIRSS a vu en notre association des objectifs et des valeurs complémentaires et similaires. Nous œuvrons, en effet, dans le même sens: informer, accompagner, soutenir, contribuer à l’amélioration du quotidien des adolescents et jeunes adultes atteints d’une AJI et autres maladies inflammatoires chroniques (tel que le syndrome SAPHO/OCRM) et leurs familles.

Aussi, dans un esprit de mutualisation des actions, de la réflexion, de l’information, lorsque l’AIRSS a été dissoute, elle a rejoint pour les adolescents et jeunes adultes, notre association AJIados.

Une antenne spécifique « pass’SAPHO » est donc ouverte où Mme Nathalie de BENEDITTIS reste une interlocutrice privilégiée active au sein d’AJIados pour les jeunes patients atteints d’OCRM ainsi que notre équipe.

 

Quand l’union fait la force – AIRSS / pass’SAPHO