Témoignage de Marie S.

Mon petit corps malade

Reportage en consultation de rhumatologie pédiatrique au Kremlin- Bicêtre.

Paris, jeudi 12 avril. Le Docteur Séverine Guillaume-Czitrom reçoit en consultation Romane, Maël, Marie, Tristan, Eva et Ambre. Des enfants atteints d’une maladie auto-immune encore trop peu connue : l’Arthrite Juvénile Idiopathique.

Pendu au plafond, un bateau de pirate. Armées de sabres et coiffées de tricornes, les figurines qui ont embarqué le navire volant rappellent qu’il ne s’agit pas d’une salle de consultation classique. Dans cette pièce les peintures enfantines côtoient les échographes. C’est ici que le Docteur Séverine Guillaume-Czitrom, rhumatologue, reçoit ses patients et leurs petits corps malades.

Des douleurs inexpliquées, soudaines qui désarment les proches et parfois le corps médical. Maël a cinq ans et son genou le fait souffrir. Les médecins de l’hôpital d’Orléans le plâtrent, mais rien n’y fait. Une fois la résine enlevée, l’articulation est toujours enflée. L’entourage est rassurant, « il a dû se cogner », « c’est la croissance », mais les parents doutent. Ils se tournent vers leur pédiatre. Le premier, après des mois de galère, à mentionner l’ « Arthrite Juvénile». Un nom barbare qui n’évoque rien à personne. Il désigne une maladie articulaire qui touche 0,25% de la population française. « Les médecins y pensent s’ils ont déjà eu des cas » déplore la maman de Maël. Le praticien les envoie à Paris pour effectuer des examens complémentaires. Car le diagnostic est complexe. Les symptômes de la maladie ressemblent à beaucoup d’autres affections. En consultation de rhumatologie pédiatrique au Kremlin-Bicêtre, ils rencontrent le Docteur Séverine Guillaume-Czitrom. Bilans biologiques, examens physiques, échographies des articulations. Le diagnostic est enfin posé, le petit garçon est bien atteint d’une Arthrite Juvénile.

Romane a bien grandi depuis sa première visite. Du haut de son mètre 76, elle occupe le poste d’arrière droit dans son équipe de handball, un véritable atout. « Ton histoire a commencé très tôt, ce n’est pas banal » se souvient le docteur Guillaume. Lorsque les premières douleurs sont apparues, elle n’était encore qu’un bébé. A 11 mois « elle avait mal, on ne pouvait pas changer sa couche » raconte sa maman. Quatorze ans plus tard, la collégienne, n’appréhende plus les rendez-vous à l’hôpital. Et les nouvelles sont bonnes : « Globalement, tu vas très bien ! » déclare la rhumatologue après avoir examiné ses articulations.

Que ces enfants tombent malade à 11 mois, 5 ans, 10 ans ou même 16 ans, le constat reste le même. Lorsque l’Arthrite juvénile frappe, elle ne prévient pas. Et on ne peut pas la prévenir. Car les origines du mal restent inconnues. Une multitude de facteurs peuvent être impliqués : l’environnement, les chocs émotionnels, l’alimentation, les infections, la génétique ou encore les hormones. Une zone d’ombre qui laisse les proches et les malades démunis face à leur questionnement.

Plus sournoise encore, l’Arthrite Juvénile ne s’installe pas toujours seule. Elle fait partie de la famille des maladies auto-immunes, comme la sclérose en plaque, la maladie de Crohn ou le Lupus. Des maladies qui se caractérisent par un dysfonctionnement du système immunitaire qui s’attaque à l’organisme du malade au lieu de le défendre. Aux articulations dans le cas de l’arthrite. « Dans 20% des cas, les enfants atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique développent des uvéites » précise le Docteur Guillaume.

Eva était, à l’origine, venue consulter pour des douleurs articulaires au genou. Mais elle a « un problème aux yeux, un problème majeur » explique le médecin. Carré ondulé, jogging noir et baskets Nike à la mode, tout l’attirail d’une collégienne d’aujourd’hui. Mais l’uvéite a contraint l’adolescente à quitter le système scolaire classique pour rejoindre un institut pour jeunes malvoyants. « Je vois des silhouettes, des couleurs » décrit-elle. Une économie de mots qui pourrait laisser penser qu’Eva est timide. Mais Eva est simplement secrète. Elle ne voit plus d’un oeil, l’autre voit de moins en moins bien. A la question « peux-tu lire ? » elle répond « avant je lisais en police 24, maintenant en 32 ». Sa voix se brise. Pour endiguer l’hypertonie oculaire et le glaucome, conséquence d’une uvéite grave, la jeune fille doit subir des interventions chirurgicales à répétition. Des interventions que sa mère « ne compte même plus ».

Soulager leurs douleurs à coup d’anti-inflammatoires s’avère rarement suffisant. Les maladies auto-immunes nécessitent des traitements lourds : les immunosuppresseurs qui servent à réguler le système immunitaire « trop actif ». Des médicaments qui sont psychologiquement et physiquement handicapants. Tristan va bientôt dépasser son père en taille. Le jeune garçon n’arrête plus de grandir. Pourtant, il est toujours autant effrayé par les aiguilles. « Il ne veut pas faire les injections lui-même, mais il a besoin de regarder pour être rassuré. Il n’est pas prêt psychologiquement à le faire seul » raconte sa maman. Romane elle, se pique seule dans la cuisse « des fois ça fait mal, j’ai des bleus ».

Parfois, quand la douleur est insoutenable et que l’inflammation ne veut pas disparaître, les médecins prescrivent l’infiltration articulaire. Un traitement local, effectué à l’hôpital qui consiste à injecter directement l’anti-inflammatoire dans l’articulation. Une expérience difficile pour de jeunes enfants. « Quand j’avais trois ans, j’ai été infiltrée des deux chevilles et j’avais des plâtres pour ne pas que je puisse bouger, se souvient Romane, j’étais sur le lit d’hôpital et… » elle marque une pause dans son récit, ses yeux s’embuent « il y avait tous les médecins autour de moi et je ne comprenais pas. »

La jeune fille, comme tous les autres, a une vie bien différente de ses amis. A qui elle ne peut pas forcément raconter sa douleur : « j’aime pas trop en parler, mais ils le savent. Des fois les gens ne comprennent pas, mais ce n’est pas important ». Cette maladie, elle fait partie d’elle, mais Romane ne la définit pas : « c’est juste un plus, ça me différencie des autres ».

Maël entre dans la salle de consultation avec ses deux parents. Il saute directement sur le fauteuil d’examen, prêt à prendre seul les décisions concernant sa maladie. « Il prend des décisions qu’on prend normalement à un âge plus avancé », affirme le Docteur Guillaume. Sa maman approuve, du haut de ses dix ans : « il sait s’écouter et expliquer ce qui lui arrive ». La maladie, arrivée trop tôt, les a privés d’une partie de leur innocence. Ils présentent une maturité qui n’est pas de leur âge, pourtant parfois, c’est bien l’enfant qui prend le dessus. Maël n’ose pas s’exprimer sur le sujet mais son papa confie que certains soirs, lorsque sa maman est au travail, il craque. La petite tête blonde accuse le destin. Dénonce l’injustice. Et les larmes n’arrêtent plus de couler. Traitements lourds, douleurs insoutenables, sentiment de différence. L’Arthrite Juvénile use les nerfs. Un enfant n’est pas armé psychologiquement pour affronter ses assauts.

Ambre ne voulait pas venir en consultation aujourd’hui. Elle n’a pas mal, « je suis parfaite ». Très vite, les discussions d’adultes l’ennuient, la jeune fille tripote tout ce qu’elle trouve. Elle fait mine de ne pas écouter lorsque sa maman revient sur les derniers mois compliqués : « elle détestait son école ». Ses parents ont préféré prendre rendez-vous chez le psychologue devant le désarroi de leur fille : « elle est sensible, le mental a un impact important sur son corps et le stress augmente la douleur. ». C’est le cercle vicieux. Je vais mal donc j’ai mal, et plus j’ai mal plus je vais mal. La dimension psychologique, – parfois psychiatrique car ces maladies peuvent toucher le système nerveux – est importante et nécessite souvent l’aide de spécialistes.

« Il ne faut pas que tu aies peur, sinon tu vas t’empêcher de faire des choses que tout le monde fait » encourage le Docteur Guillaume. Marie répond oui de la tête. Cette petite blonde d’origine ukrainienne n’est pas très loquace. Assise, les mains coincées entre les cuisses, son regard fixe le bureau lorsque le médecin l’incite à trouver une activité sportive pour le bien de ses articulations. L’inflammation a disparu. Pourtant, quand il est question d’arrêter les médicaments, les doutes surgissent. Marie a peut-être encore un peu mal au genou.

Interrompre le traitement. C’est un risque que tous les malades ne sont pas forcément prêts à prendre. Car l’Arthrite Juvénile ne se guérit pas. Même sans douleur son spectre pèse sur la conscience des enfants qu’elle a malmenés. Du jour au lendemain, elle peut décider de s’exprimer, puis de se taire de nouveau. Une phase de rémission puis une poussée inflammatoire et on repart à zéro.

Pour Romane, c’est décidé, elle arrête. Ce sera la deuxième fois. Mais le premier essai n’avait pas été concluant. « Je ne peux pas te dire qu’il n’y a aucun risque » prévient le Docteur Guillaume. Mais pour le professionnel, il reste important de laisser le corps réagir à l’absence de traitement, « c’est toi qui vois ». L’adolescente est déterminée. Son avenir, elle le voit sans sa maladie, et sinon « je reprendrai le traitement, et j’essaierai d’arrêter, toujours, pour voir si ça fonctionne ». Le prochain rendez-vous est pris pour le 26 septembre.

Certains de ces enfants continueront peut-être d’arpenter les couloirs d’hôpitaux toute leur vie. Certains auront la chance de voir la maladie s’éteindre sans plus de nouvelles. Aucune certitude, et toujours une angoisse. Quitter le Docteur Séverine Guillaume. Passé l’âge de 18 ans, ils seront considérés comme des adultes et devront quitter la consultation de rhumatologie pédiatrique à laquelle ils étaient habitués. Dans un éclat de rire, le papa de Tristan souligne les retards de la praticienne, mais assure « l’attente en vaut la chandelle ». Elle ne porte pas de blouse et sait faire disparaître la distance qui pourrait exister entre le médecin et son patient. Les premiers échanges sont toujours légers : « comment vas-tu Tristan ? » « Bien » répond-il. « Oh ça me fait plaisir ! ». Cinéma, sport, passions, réussite scolaire, elle se souvient de tout ce qui fait le bonheur de ses patients. Malgré la multitude d’enfants qu’elle voit chaque jour. Romane salue l’attention dont elle bénéficie à chaque consultation : « Elle regarde toutes les articulations, elle me demande si ça va. Elle s’intéresse vraiment à moi et pas qu’à la maladie. C’est ça aussi qui est bien. » Et c’est aussi ça, être bien soigné.

Marie Sanchis