Témoignages

Bonjour à tous,

Je vais commencer par me présenter ! Je m’appelle Johnny, j’ai 18 ans, je suis atteint de la maladie de STILL depuis l’âge de mes 16 mois (la forme systémique d’une Arthrite Juvénile Idiopathique, une maladie auto-immune qui fait partie des maladies rares) ; Dès lors, je suis obligé de subir tout un parcours médical et un quotidien souvent difficile.

photo-johnnyDurant mon plus jeune âge, j’ai essayé différents traitements sans résultat positif. Celui qui fonctionnait le mieux était « les corticoïdes », mais… (oui, il y a toujours un mais dans les bonnes choses) ; cela a arrêté ma croissance. J’ai donc, en même temps, été obligé de prendre des hormones de croissance en espérant avoir un jour la taille d’un enfant « normal ».

À l’âge de 5 ans, j’ai bénéficié de l’une des premières biothérapies, ce qui a été magique pour moi car j’ai pu remarcher. En effet, il m’était difficile, voire impossible de marcher avant ce traitement. Je pouvais à nouveau, jouer comme les autres enfants et reprendre goût à la vie. J’ai arrêté les hormones de croissance à l’âge de 14 ans, car j’avais atteint une taille « normale ». C’est également durant cette même année que ma biothérapie n’a plus fonctionné sur moi ; je l’ai donc arrêté à l’âge de 15 ans et espérais retrouver un traitement très rapidement car mon année scolaire en 3ème a été très difficile à cause des douleurs.

Quelque mois après, on me dit que, oui je peux avoir un nouveau traitement mais qu’il est nécessaire de rentrer dans un nouveau protocole ! Soulagé, je dis donc, « OK pas de problème ! ». Le jour du rendez-vous pour commencer le traitement, et bien comment vous dire,… En étant réveillé depuis 5h du matin et avec un voyage pour me rendre sur Paris pour 10h, le dérouillage matinal était largement passé ! Et là, mon médecin me dit « bon et bien désolé Johnny mais tu peux rentrer chez toi, tu es en pleine forme, tu ne peux donc pas rentrer dans le protocole ». Ce fut la douche froide directe, car je me suis demandé ce qu’il leur fallait pour pouvoir avoir un traitement afin de soulager au moins mes douleurs très présentes !

Je suis rentré chez moi avec ce sentiment envahissant de n’avoir pas été compris ! J’ai pris sur moi, même si c’est difficile mais je n’ai pas le choix ; il faut continuer, vivre du mieux possible, alors j’ai attendu ; pourtant mes articulations des jambes, des pieds, de la colonne vertébrale et du bassin ont été très douloureux durant une année. Toute ma scolarité en 2nd et mon quotidien ont donc été très difficile !

Cela ne m’a pas empêché de passer en 1èreS mais j’ai dû m’accrocher en attendant de trouver LE traitement qui pourrait à nouveau me soulager. Dans ma maladie, il n’y a pas de critère constant ; chaque jour est différent, comme un yoyo. Je ne sais jamais, moi-même, ce que je peux faire ou ne pas faire. La plupart du temps cela varie de minute en minute, d’un jour à l’autre et cette incertitude, ce manque de repère est l’une des composantes les plus difficiles à gérer.

Ce n’est qu’en Septembre 2013 que l’on m’annonce que je vais enfin, à nouveau, bénéficier d’un protocole de soins. J’ai ma première injection le 1 Octobre ; depuis, j’ai une injection 1 fois par mois, seul contrainte : devoir se rendre tous les mois sur Paris. Depuis ce traitement j’arrive de nouveau à faire de nombreuses choses que je ne pouvais plus faire. En Septembre prochain je vais donc faire ma rentrée en terminale et avec mon lycée nous avons fait la demande d’un aménagement pour passer mon BAC en 2 ans (car avec mes nombreuses absences cela sera plus facile pour moi et moins stressant). Des douleurs plutôt mécaniques sont présentes, la fatigue, les douleurs articulaires, et l’incertitude quant à l’évolution de ma maladie pèsent sur ma vie sociale, quotidienne et mon devenir professionnel, c’est indéniable, croyez-moi. C’est un éternel combat !

Durant toutes ses années de lutte contre cette maladie, de souffrance, de recherche d’informations… Un site internet traitant de ma maladie m’aurait aidé. D’une nature à ne pas me plaindre malgré des douleurs constantes ou le fait de ne pouvoir participer à des rencontres sociales ou amicales enrichies à cause de mon état physique, je m’aperçois également, que l’échange avec d’autres adolescents atteint de la même maladie m’aurait permis de m’exprimer plus librement même avec le soutien de ma famille.

 

Aujourd’hui, je suis un jeune bénévole de l’association AJIados. C’est une association qui contribue à l’amélioration des conditions de vie des adolescents et jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique et d’autres maladies chroniques inflammatoires :

  • En développant des initiatives en faveur de la recherche et de l’éducation thérapeutique des patients
  • En développant des plateformes et lieux d’échanges pour les jeunes
  • En favorisant des outils de communication avec les équipes médicales
  • En menant des actions spécifiques pour améliorer les problèmes liés à ces maladies
  • En développant des programmes de transition des adolescents et jeunes adultes vers les secteurs de soins adultes
  • En diffusant l’information de nos actions à travers les médias